세계연맹 '모두를 위한 치료법, 모두의 비전' 슬로건 발표
한국코헴회(회장 박정서, 혈우병환우회)는 오는 17일 '세계혈우인의 날'을 맞아 경북 안동댐 인근에서 기념행사를 갖는다.
'세계혈우인의 날'은 혈우병과 선천성 출혈질환에 대한 인식을 알리기 위해 전 세계 혈우병 환자와 관련 의료인들이 모인 세계혈우연맹이 1989년 제정했다.
코헴회 박정서 회장은 "세계적으로 인구 1000명 당 한 명꼴로 출혈장애가 발생한다. 하지만 대부분의 사람들이 자신의 병을 알지 못하며, 알고 있다고 해도 적절한 치료를 받을 수 없는 형편"이라고 말했다.
그러면서 "우리 자신의 건강관리와 어려움을 겪고 있는 세계 출혈질환자들을 위해 힘을 모아 모아야 한다. 보다 높은 비전을 가지고 보다 많은 사람들이 함께 건강한 생활을 하길 소망한다"고 했다.
코헴회는 기념행사 메인으로 비급여의료비 지원 기금 마련을 위한 걷기대회 '두발로 잇는 세상' 스탬프투어를 개최한다. 여기서 마련된 기금은 혈우병환자들의 비급여 의료비 지원에 사용된다. 행사 참가 희망자는 오는 9일까지 코헴회 사무국이나 각 지회로 신청하면 된다.
한편 세계혈우연맹은 올해 슬로건으로 '모두를 위한 치료법, 모두의 비전(TREATMENT FOR ALL, THE VISION OF ALL)'을 제시했다. 폭넓은 출혈질환에 대한 치료는 환자들 뿐 아니라 전 세계인들이 함께 지향해야 할 가치라는 의미를 담고 있다.
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