환자단체가 건강보험공단이 추진 중인 1형 당뇨병환자 혈당정보 DB구축 사업에 반대입장을 표명하고 나섰다.
‘연속 혈당측정 시스템’(Continuous glucose monitoring systems)을 통해 측정된 평균 혈당값·저혈당과 고혈당 시간비율·혈당변동폭 등 15개 항목에 대한 'DB'를 구축하는 사업이다.
한국환자단체연합회는 5일 성명을 통해 공단이 민감한 건강정보인 혈당값 등을 수집하는 것에 대해 반대한다며 이 같이 밝혔다. 이 단체의 반대이유는 3가지다.
단체에 따르면 먼저 혈당값 등은 민감한 건강정보다. 환자들은 자신의 민감한 건강정보를 질환의 진단 과 치료 이외의 다른 목적으로 타인에게 제공하는 데 대한 거부감이 크다. 키나 몸무게 등 간단한 신체측정지수는 물론 혈당값 등이나 혈압·심박수 등 민감한 건강정보를 누군가에게 제공하는 걸 좋아할 사람은 거의 없다. 공단이 건강정보의 제공을 건강보험 급여 혜택을 받기 위한 필수조건으로 요구하는 것도 적절하지 않은 행태다.
또 혈당값 등의 민감한 건강정보의 DB화는 과다하고 불필요한 정보 수집이다. 공단은 혈당값 등의 DB 구축이 부정 수급을 관리하고 예방하기 위한 것이라고 하지만 기존의 총 사용량 추적과 중복 처방 관리로도 충분하다. 민감한 건강정보 유출이나 재가공을 통한 판매 등 악용될 위험이 큰 정보들을 수집하고 보관하는 건 불필요한 위험 부담을 감수하는 일이다.
아울러 연속혈당측정기는 보안에 취약하다. 공단은 제조업체의 서버를 통해 혈당정보를 제공받는 방법을 고려하고 있다. 부정수급 관리 이외에 연구 등 공공목적을 위한 활용을 감안한다면 민감한 건강정보의 관리 책임을 제조업체에 일방적으로 위임하고, 그 결과 값만 제공받는 방법은 적절하지 않다. 공공 서버나 클라우드·포털 등 안전한 플랫폼을 구성하고 운영하는 방안이 필요하다.
이 단체는 “이 같이 민감한 건강정보에 대한 안전이 담보되지 않은 상태에서 목적도 불분명하게 수집하는 데 대해 반대한다”고 했다. 이어 “앞으로 인체에 부착하거나 삽입해 신체지수 혹은 신체징후를 측정하는 의료기기의 수는 늘어날 것이고, 연속혈당측정기가 그 시초 혹은 기준점이 될 가능성이 높은 점을 감안해야 한다”면서 “초기 시행착오는 이해할 수 있지만 지금은 혈당정보 DB를 구축할 때가 아니라 환자들이 안전하고 편리하게 이런 의료기기를 사용할 수 있도록 여러 문제점을 개선하는 데 힘쓸 때”라고 했다.
또 “연속 혈당측정 시스템은 측정기 및 센서를 모두 포함하고 있고, 애플리케이션 형태의 소프트웨어까지 포함하고 있어서 그동안 출현한 의료기기와는 다른 부분이 있다”면서, “그런데도 제조회사가 제공하는 소프트웨어를 그대로 인정하고 표준화하는 지금의 방식은 많은 문제점을 내포하고 있다”고 했다.
인터넷을 사용할 수 없는 환경이나 제조회사의 클라우드가 멈출 경우 측정 자체가 안 되거나 측정값이 제조회사로 전송되지 않으면 환자는 혈당정보마저 볼 수 없는 심각한 문제를 유발시킬 수 있다는 점도 지적했다. 환자가 자신의 데이터 수집을 허용하지 않으면 정보수집이 금지되는 ‘옵트아웃(opt-out)’ 권리도 보장되지 않는 등 여러 모바일 디바이스와 호환되지 않는 문제점도 있다고 했다.
이 단체는 “지금과 같이 이름·전화번호·생년월일·성별·거주지·우편번호·이메일 등 개인정보를 기본적으로 수집하고 민감한 건강정보인 혈당정보까지 제공하도록 강요하는 방식은 개인용 측정기기보다는 건강정보 수집기기로서의 역할을 강조하는 것”이라고 지적하기도 했다.
이 단체는 “따라서 의료기기와 연동되는 소프트웨어는 기본적으로 갖춰야 할 안전성과 범용성·보안성 등 표준이 되는 기준을 시급히 마련할 필요가 있다. 측정된 건강정보의 관리 및 보관·폐기까지 제조회사에게만 그 책임을 맡기는 건 무책임한 일이고, 건강정보의 안전한 활용과 관리를 위해 공공 시스템을 구출할 필요가 있다. 개인용 측정기기가 기하급수적으로 늘어날 것을 감안하면 그 필요성은 더욱 커진다”고 했다.
한편 이 단체에는 한국백혈병환우회, 암시민연대, 한국GIST환우회, 한국선천성심장병환우회, 한국신장암환우회, 한국다발성골수종환우회, 대한건선협회, 한국1형당뇨병환우회 등 8개 환자단체가 참여하고 있다.
