희귀질환 지정 1014개...고시 경과조치 질환 대상 24개
올해 정부가 추진하는 희귀질환자 의료비지원사업 대상에 91개 질환이 추가됐다.
질병관리본부에 따르면 2020년도 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환이 총 1014개 중에 이같은 신규질환이 새롭게 들어갔다.
신규 대상은 ▲한랭글로불린혈증성 혈관염 ▲파르병 ▲코오간 증후군 ▲맥락막결손 ▲긴QT증후군 ▲유전성 출혈성 모세혈관 확장증 ▲성인발병 스틸병 ▲수근반달뼈의 골연골증(연소성), 킨뵉 ▲성인의 킨뵉병 ▲전전뇌증 등이 대상질환에 포함됐다.
이중 극희귀는 ▲다발미세이랑증 ▲라르센증후군 ▲클리펠-파일 증후군 ▲레리-웨일 증후군 등 59개, 희귀는 ▲한랭글로불린혈증성 혈관염 ▲성인발병 스틸병 ▲할린퀸태아 ▲X-연관비늘증 등 10개, 염색체 관련 희귀질환병은 ▲13번 염색체 장완 12.3 부분의 미세결손 증후군 ▲15번 고리모양 염색체 ▲17번 염색체 단완 13.1부분의 미세결손 등 22개 질환이 대상목록에 올라갔다.
이에 전체 대상 중 극희귀는 189개, 희귀는 773개, 염색체는 52개 질환으로 늘었다.
한편 희귀질환 목록 지정에서는 삭제됐으나 의료비는 계속 지원되는 중증난치 질환은 24개이다.
대상은 ▲뇌하수체의 양성 신생물 ▲파킨슨병 ▲편측파킨슨증 ▲떨림마비 ▲파킨슨증 또는 파킨슨병 NOS 등이다.
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