"아이들의 고통을 입증하면 급여해준다는 의미로 밖에는 보이지 않는다."
"3개 학회 중 심사평가원에 유리한 1개 학회 의견만 채택하게 아닌가 하는 의구심이 든다."
국회가 제8인자 항체보유 A형 혈우병치료제 헴리브라(에미시주맙) 급여기준을 신랄하게 비판하면서 환자 선택권 보장과 인간의 존엄성을 고려해 시급히 관련 고시를 개정하라고 촉구하고 나섰다.
더불어민주당 강선우 의원은 16일 열린 국회 보건복지위원회 전체회의에서 이 같이 말했다.
강 의원은 "헴리브라는 피하주사여서 기존 주사보다 덜 아픈, 고통을 줄여준 약제다. 출혈 위험도 줄였다. 그런데 정부가 올해 2월 12세 미만 아이들에 대한 급여기준을 도입했는데 혈관을 찾기도 어려운 아이들을 고려하지 않고 기존 정맥주사에 실패한 경우만 급여 투여할 수 있게 했다"고 지적했다.
강 의원은 "이런 건 아이들의 고통을 입증하면 급여해준다는 의미로 밖에는 보이지 않는다. 기존 치료방법으로 여러차례 시도했는데도 아이가 아파서 못했다는 걸 증명하라는, 그 고통을 객관적으로 수치화하라는 요구"라고 강하게 비판했다.
또 "면역관용요법에 실패한 경우를 기본적으로 요구하는 데 관련 3개 학회 중 심사평가원에 유리한 1개 학회 의견만 채택한게 아닌가 하는 의구심이 든다. 환자진료 선택권, 인간적 존엄성 등을 고려할 때 시급히 고시를 개정해 급여기준을 확대할 필요가 있다. 검토해서 의원실에 상세히 보고해 달라"고 했다.
이에 대해 권덕철 보건복지부장관은 "심사평가원이 의학적 근거와 전문가, 환자단체 등의 의견, 해외사례 등을 종합적으로 고려해서 급여기준을 검토한 것으로 안다"고 말했다. 이어 권 장관은 급여기준 개선 검토 보고 요구에 "그렇게 하겠다"고 했다.
한편 심사평가원은 최근 헴리브라를 포함한 중앙심사조정위원회 심의 결과를 이례적으로 보도자료를 통해 공개했었다. 헴리브라의 경우 4건이 안건으로 올라왔는데 모두 불인정됐다고 했다.
