"그간 희귀난치질환 정책 충분한 실효성 가지지 못해" 지적
"난치질환, 장애판정 대상과 기준 개선돼야" 강조
한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 희귀난치질환 환자단체가 제22대 국회의원선거를 앞두고 '4개 단체 공동 정책제안서'를 마련해 주요 정당에 전달할 계획이라고 22일 밝혔다.
정책 제안서에는 ▲장애인정 정책 개선 ▲치료 접근성 강화 ▲치료환경 개선 등 3개 방향을 골자로 각 질병별 특성을 반영한 9개 요청사항이 담겨 있다.
세부 제안으로는 △CRPS, 뚜렛증후군, 기면증의 장애판정 대상과 기준의 개선 △마약성진통제 관리 시스템 개선 통한 오남용 방지 △다발성경화증 선제 치료에 대한 보험인정 △기면증 증상완화제 접근성 강화 △CRPS 치료 급여대상의 확대 △희귀난치질환 관련 학교 내 정보 인프라 구축 △뚜렛증후군 환자의 일상과 사회활동이 가능한 환경 마련 등이 포함돼 있다.
4개 희귀난치질환 환자단체(이하 환자단체)를 대표한 이용우 CRPS 환우회 회장은 "희귀난치질환자의 특성과 현실, 요구에 대한 보건의료 정책전문가 및 주요 정당의 이해를 높이고, 이를 정책개발과 시행과정에 보다 적극적으로 반영하려는 취지에서 이번 정책제안서를 공동 개발했다"면서 "그간 정부와 관계당국의 노력에도 불구하고 질환자들을 위한 정책이 충분한 실효성을 가지지 못했다"고 밝혔다.
이어 "장애 정책의 경우 질환의 특성과 현실이 반영되지 않아 그 혜택이 일부 환자에 제한적으로만 전달되고 있다"면서 제한적으로 존재하는 치료법조차 경제적 부담이나 절차적 문제로 충분히 누리지 못하고 있다"고 지적했다.
또 "질병에 대한 낮은 이해는 사회적 편견과 환자들의 사회로부터의 이탈을 부르는데, 이러한 현실 역시 개선되어야 한다는 생각"이라면서 "정책보고서를 통해 이 같은 내용을 각 정당에 전달하고 있으며 향후 4개 단체의 공식적인 정책 입장과 요구를 전하는 수단으로 활용될 예정"이라고 밝혔다.
이 회장은 마지막으로 "22대 국회에서 환자들의 목소리를 경청하고, 정책에 반영되어 치료환경이 개선되길 희망한다"고 말했다.
